报道/摄影/录影：曾丝苛
身有缺陷不是障碍，相信你可以做到，就一定做得到！
这句话是出自28岁的谭秀芳（客服人员），她自出生就患有心手症候群（Holt-Oram Syndrome），手一长一短。不过她不向命运低头，坚韧不拔的精神，让她全身散发着满满的正能量。
住在甲洞的谭秀芳接受《光华日报》访问时表示，当年她出生时，其婆婆因得知她患有先天性缺陷，曾言不要把她从医院接回家，但其母亲坚持不肯，甚至放弃了泥水工的工作，全职照顾她。
不过，她坦言，本身在大约10岁之前相当自卑，不喜欢接触其他人，脾气也很暴躁。直到后来认识了较多朋友，发现自己其实也可以和一般人一样，并得到朋友们的鼓励，才渐渐变得开朗。
“小时候会被一些同龄的小朋友瞧不起，用语言攻击，例如说：你的手这样，不能做这那个，你的手这样，不能去这里那里。”
“其实并没有很大影响，求学时期，老师安排的值日生工作，好像排桌椅那些，我都能做得到。”
她也说，由于自己是家中唯一有缺陷的成员，因此看到其他兄妹姐妹懂得用筷子，而自己不会，就向母亲提出要求。
“妈妈说用叉子就好，但我还是坚持要学，所以最后就学会了…… 你觉得可以做到，就可以做到。”
谭秀芳与符文杰目前育有两男一女，其中，大儿子和小女儿受到遗传，以致上肢和心脏都出现缺陷，二儿子则四肢健全。
谭秀芳是于2012年透过网络认识符文杰（27岁，维修员）后，认定对方为终生伴侣，因此在不久便步入婚姻。
两人目前育有两男一女，其中，大儿子（6岁）和小女儿（11个月大）因遗传了心手症候群，上肢和心脏都出现缺陷，二儿子（3岁）则四肢健全。
“从未想过会遗传给孩子”
“我们没想过孩子会被遗传，一直到怀第一胎7、8个月大的时候，医生才发现到宝宝的手好像有缺陷，之后再做详细检查才确定。”
许多患有先天性疾病的人往往都会对生孩子这件事退却，但谭秀芳坦言，其家族不曾有人患有此病症，她在4名兄弟姐妹当中排行最小，哥哥和姐姐都四肢健全，因此从未想过会遗传给孩子。
“大儿子的和我差不多一样，手是一长一短，小女儿的就比较严重，两边都短，也有手指连在一起，还不知道以后能不能做手指分割手术。”
此外，大儿子一出生就被发现心脏有孔，需动手术，不过当时两人刚踏入社会不久，没有储蓄，双方家庭经济也不是很好，因此手术费也是烦恼之一。
“我们连结婚的时候也是用我们自己的钱，所以也没有钱拍婚纱照。”
符文杰补充，妻子诞下第一胎时，发现不仅是手的缺陷，还因心脏的问题送入加护病房，导致整晚无法入眠，很担心孩子长大后如何照顾自己。此外，家人对于两人和孩子的情况并没有异议，但是比较担心孩子的未来。
盼望孩子健康长大
“有时确实会想，把他们生下来，会不会害到他们。无论如何，现在最希望的就是孩子健康长大。“
谭秀芳说，其实对于生孩子，她一直抱持乐观心态，直到怀上第三胎之后。
她解释，经过咨询医生，宝宝被遗传的机率为50%，但必须在怀上孩子后，才能抽取羊胎水的样本进行检验，而结果就是结果，无法有任何改变。
她认为，既然遗传给了第一胎，那么第二胎和接下来的孩子应该会是健全，或比较轻微的。
果然，第二胎如心所愿，孩子是健全的，但没料到怀孕第三胎的第五个月，才发现其右手有缺陷，之后发现左手的情况，当时确实有如晴天霹雳，于是还去请示神明。
“神明说不管我们生几个都是一样结果，只会有一个孩子健全。我听到过后，就想说如果确定都是不健全的话，我就不敢再生了。”
另一方面，她说，其年仅3岁的二儿子已懂得照顾哥哥，例如哥哥在扣纽扣的速度较慢时，弟弟会主动上前帮忙。不过，尤其他和哥哥及妹妹的上肢不同，他曾认为自己才是不健全的那个。
以身作则 为孩子竖立榜样
“我就是孩子的榜样，要孩子做什么，就得自己先做，让孩子跟着做。”
谭秀芳指出，她如今照顾孩子，就如当初其母亲照顾她一样，至于生活上需用手部完成的事情，例如穿衣服、扣上纽扣等，她都会一一示范，让孩子跟着学习。
她坦言，因为手部缺陷的限制，大儿子在学习方面，总比其他小朋友慢，例如当其他小朋友学走路时，他才开始学爬。而学爬、学走路的过程中，也经历了无数次跌倒。
她说，大儿子如今已懂得自己吃饭、写字等，只是速度会较慢一些。此外，若写太多字，或写字太长时间，手也会作痛。
不过，她也说，因为大儿子是男孩子，将来不仅不合适做靠劳力的工作，还要成家立室，照顾家庭，因此对他较为严格，希望他什么都学会一些，不要让人看轻。
“现在担心的是，他还没学穿有拉链的裤子，明年读华小一年级，如果校裤是拉链的，可能就会比较麻烦。”
无惧世俗 坚持教育 让孩子勇敢面对
面对世俗的异样眼光，谭秀芳坚持以教育的方式，让孩子慢慢地接受并勇敢应对。
她举例，曾有外人当着他们的面，大声与自己的孩子说，正因他们不乖，所以才会被他们爸爸切掉手。
她续说，遇上这样的情况，虽然其丈夫偶尔会忍不住上前去反驳，但她却不理会，只是向孩子解释，让他们理解这是遗传所致。
她说，早前在商场逛街时，路人大声嘲笑他手短，儿子立即就躲到爸爸身后。
“我本身是已经习惯了，甚至当作没听见，但会向儿子解释说，那是因为那些人没看过才会这样，看过了就不会这样了。”
她指出，大儿子之前较为自卑，他在陌生环境特别害怕，缺乏安全感。一开始上幼儿园时，完全不敢面对其他小朋友，而把头和身体卷在一块。
“后期报名让他上儿童佛学班，接触更多人之后，现在慢慢开始放松，甚至能够站在大家面对做自我介绍，看到这一幕我真的特别开心！”
她提及，自己小时候从来不敢穿无袖的衣服，但是如今，无论衣服有袖或无袖，她都会让孩子穿，让他学习不去在意服装。
何为心手症候群？
心手症候群（Holt-Oram syndrome或Heart-hand syndrome）于1960年代由两位医师Holt与Oram所发表，之后确认此症是因第12对染色体长臂上转录因子TBX5基因变异所致，大多属体染色体显性遗传，无性别差异。
TBX5基因在胚胎发育期间，对于心脏四腔的分隔与上肢骨骼发育调控上扮演重要角色，因此TBX5基因突变，可产生心手症候群最大特征 —- 心脏问题及上肢畸形。
75%的患者可见到心脏结构异常，其中最常见的是心房中隔缺损（ASD）。肢体异常主要表现在上肢，如肩膀下斜变窄、前臂异常、甚至无前臂、大拇指变小、拇指未发育或另长出一根骨头，或一手掌只有三只手指头。 不过，下肢通常不受到影响，患者智力也大多正常。
目前尚未有整体疾病发生率的推估，在美国的发生率约为每10万新生儿中有0.95个。
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