报道:陆依婷
摄影:陆依婷 、网络图片
透过上周元气了解妥瑞症及其症状、病况诊断与严重性后,本文将由儿科及儿童脑神经内科专科医生郑志明继续分享妥瑞症的治疗以及如何携手陪伴患者面对妥瑞症。
若患者的妥瑞症病况轻微,并且不会对自己造成伤害、不影响自身功能、不影响沟通、不影响其他人,其实患者可能并不需要接受治疗。那什么时候需要开始进行治疗?主要还是得看患者的病况是否已造成自身不适,如重复性的动作已经导致身体疼痛、影响自身安全、干扰他人,或无法与人沟通等生活与社交上的困扰,那么就应该考虑接受治疗。”
郑医生说,治疗必须以影响患者日常生活最大的症状为目标开始着手,而针对部分患者,可相互影响的并发症问题也需得到重视。因为每个患者的情况都有所不同,妥瑞症的治疗方式至今仍未有一套标准方法,但大致上皆以由临床心理学家负责诊治的抽动症行为干预综合疗法(Comprehensive behavioural intervention for Tics-CBIT)为主,而药物治疗则需视情况而定。
轻重度不同的症状都可对患者本身及其家庭日常生活与学习带来不同程度的干扰和影响,所以都应该尽可能地先进行抽动症行为干预综合疗法。而具有良好社会适应能力的轻度患者更是只需进行抽动症行为干预综合疗法、予以心理调适及疏导即可,不需接受药物治疗。
“因为药物难免都会有其副作用,所以针对患病初期或情况轻微的患者,我一般都不会直接开始用药,而是会先以抽动症行为干预综合疗法为主。但也因为抽动症行为干预综合疗法需要一定的时间才能产生效果,所以还是得视特定情况或病情严重程度来考虑是否用药。”
抽动症行为干预综合疗法:
近年来,抽动症行为干预综合疗法正逐渐被证实能够有效改善妥瑞症,此疗法包括习惯逆转训练(Habit reversal training)、心理教育(Psycho-education)、功能性行为干预措施(Function-based behavioural intervention)等心理行为治疗。
抽动症行为干预综合疗法的重点分别为以下3项:
1.)教育患者察觉抽动症的冲动和欲望。
2.)训练患者在抽动欲望出现时该如何逆转或转移。
3.)改变且减少抽动的行为及习惯。
“每个妥瑞症患者都会不自控地产生抽动的欲望,若欲望不被满足就会觉得非常不舒服,久而久之就会变成一个恶性循环、变成很直接的反射动作。抽动症行为干预综合疗法会教育患者认识与察觉自身的抽动欲望,再训练患者该如何在发现欲望时逆转抽动行为,并以其他的方式代替或转移,借此改变或减少抽动习惯、降低因妥瑞症所造成的不便与问题。”
此外,一些行为疗法则会施与患者强烈的抽动欲望,并同时加强其适应能力,以便让患者更懂得如何控制并预防抽动反应。
药物治疗:
若症状已严重影响患者的自身功能并造成生活不便,或抽动症行为干预综合疗法没有显著成效,医生将考虑开始药物治疗。
由于每种药物都有其效果及可能会带来的副作用,因此,医生有义务在开始用药前向患者详细解释药物的预期功能及可能导致的副作用。
药物治疗不仅着重于抽动症的治疗,也可帮助舒缓其他并发症;当并发症得到妥善治疗后,妥瑞症的抽动症状也会相对减轻。
“治疗妥瑞症的药物种类若干,各国的用药机制也有所不同,再加上每一个患者的情况都是独特的,所以并没有一套很直接的药物治疗方法。不变的是一定会从最低剂量开始用药,再视患者情况调整至疗效最佳且无不良反应的最低有效剂量为止。治疗长度一般都会在1年至2年之间,以达到保持病情稳定并减少复发的效果,然后再视情况逐渐减量至停药。若不幸症状再度复发或加重,则需要恢复用药或增加剂量。”
携手陪伴患者面对妥瑞症
郑医生强调,妥瑞症的治疗重点除了针对患者本身以外,更需要给予患者家庭及学校等有关人员相关教育。而患者也应该先详细了解此症,以便坦然面对及接受自己的障碍,并建立自信及勇于接受治疗。患者及旁人对于不经意的抽动应该尽量采取随遇而安的态度,过于执着纠正的话反而会加强抽动欲望,造成反效果。
妥瑞症患者与家属所面对的挑战来自各方面,可能是生活能力的困扰、学习障碍、社交困难等,而来自于大众的异样眼光也肯定会加重患者的负担。旁人的不谅解、过度关注和施压将让患者感到更不舒服,当患者越是压抑情绪和欲望,就越是不能将注意力放在学习或工作上,严重影响生活。
“你会嘲笑一个患有气喘的病人吗?不会对吧,因为我们知道且接受气喘是一种疾病。若能够让越来越多人了解妥瑞症,就能够提高大众对于患者的接受度,大众所能够给予患者的体谅和包容也会比较多,我认为是件非常重要的事。而我也都会视情况写信给患者就读的校方,以帮助他们了解妥瑞症并接受这些孩子。”
郑医生也建议患者应该尽量避免可能会让抽动更严重的因素,如压力过大、情绪激动或过于紧张等,并找到对病情有所帮助的兴趣或爱好,如玩乐器、歌唱、画画、跳舞等,以减轻抽动的欲望。适当的运动、充足睡眠及均衡饮食皆可帮助减少抽动欲望。
“我也会建议患者适时与家人或朋友探讨自己无法解决的障碍,并寻求支援组织(Support group)的帮忙,但遗憾的是我国目前没有相关的支援组织,建议可透过网络寻找。家人往往是患者最大的精神支柱,若家里有妥瑞症患者,父母和家人都应该更加深入了解此症,让患者感受到支持与理解;老师和同学也必须明白妥瑞症患者的难处,以便给予适当的反应并适时提供援助。”