星期一 2025年 12月 29日
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16岁女孩患先天基因疾病自小卧床 家人花光积蓄需援助

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16岁的陈轩慧患上“基利安綜合症”先天病症,从小到大只能长期卧床。

16岁女儿患有先天性基因疾病自小卧床,需24小时贴身照料;父亲因遗传性糖尿病,需长期洗肾,一家三口多年来因病花光所有积蓄,目前仅靠母亲400令吉微薄薪水及300令吉福利金过活,盼社会人士伸出援手,帮助他们渡过难关。

来自居林硕莪园的陈信义(44岁)及成群玉(49岁),育有一名16岁的女儿陈轩慧。不过,女儿从小到大无法说话、坐着或站立;其视力、听力及脑部也有问题,只能长期卧床。16年来,只靠进食奶粉成长。

成群玉表示,女儿在出生前产检正常,出生后院方检查显示,女儿身体状况异常,但一直无法确认病症,直至2岁时经详细检验后才确认女儿因染色体异常,患上名为“基利安綜合症”(Pallister-Killian Syndrome)的先天病症。

“女儿出生时体型足有4.5公斤,目前为33公斤。她在2006年耳部积水动过手术,目前听力仅剩大约60%至70%。”

她说,女儿为残障人士,每月有领取300令吉福利金。

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许国川(右3)移交2000令吉捐款予成群玉(右2);左起七里香代表黄碧莲、郑凯玲、曹秀金;右为陈信义。

无漏偏逢连夜雨,10年前原为散工的丈夫陈信义因意外受伤,脚部伤口遭细菌感染,最终切割右脚1个脚趾及左脚2个脚趾,此后便无法继续工作。4年前,陈信义因遗传性糖尿病,开始洗肾。

丈夫停止工作后,生活重担落在成群玉一人身上。目前,成群玉在住家附近咖啡店担任冲泡咖啡,赚取每日25令吉薪水。

成群玉说,由于女儿及丈夫需常常到位于槟城及亚罗士打的医院复诊,丈夫也需每周洗肾3天,因此她每星期只能工作4天,每月只有400令吉收入。

她表示,丈夫在居林佛恩功德会(慈善洗肾中心)洗肾,每次约50令吉,每周3天,因糖尿病导致身上伤口难以愈合,每月还需要约100令吉购买清洗伤口用品。

她说,丈夫与女儿如今每月医药开销大约为2000令吉。多年来一家人依靠积蓄、微薄薪水和福利金勉强过活,如今积蓄早已花光,生活拮据,故希望能获社会人士协助。

陈信义因糖尿病缠身需长期洗肾,身上伤口也难以愈合。

七里香将为陈家筹募2万令吉生活费及物资

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七里香联谊会慈善之家周五(10日)陪伴陈家召开记者会,并宣布将为陈家筹募2万令吉生活费及物资,希望各界人士伸出援手。

该会总务许国川表示,该会率先捐出2000令吉予陈家,帮助他们解燃眉之急,较后将协助筹募善款及物资。

陈轩慧每月需使用4包XXL型成人纸尿片,另因身体排泄问题,只能饮用Dumex Dugro 5 (Madu)口味奶粉,每月大约8包。有意捐助善款及物资者,可联系:许国川(012-478 8331)、黄碧莲(012-472 3866)。

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