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每位妈妈都希望悉心栽培孩子，看着他们一天天茁壮成长，但苏格兰一位妈妈却只能亲眼看着女儿一步步退化，将学过的技能一一淡忘，最后连吞咽、呼吸的能力都失去，她痛心地形容“疾病逐点逐点带走我的女儿”。

苏格兰西洛锡安一名只有两岁的女童米莲患上罕见隐性遗传病“贝敦氏症”，一般俗称为“儿童脑退化症”，患者神经系统逐渐受破坏，身体慢慢衰退，暂时并没有方法治疗。米莲妈妈坎宁安指，在米莲大约10个月大时，发现她有不妥，因为她不再握住她的手或玩具，也不懂得握住拳头，原来她已出现肌肉衰退。

经检查后，医生发现米莲脑内的髓鞘缩减，即失去一种保护神经线的脂肪物质，随后米莲的病情快速恶化，她不再在婴儿篮上摇动，甚至不再发出学说话的声音。

终于米莲在1岁时确诊患上“贝敦氏症”，此为一系列影响神经的疾病，全球约10万人中有一名患者。根据按病变基因的分类，米莲的状况属于“CLN1”，即1型神经元类蜡脂褐质病变，有记录的案例只有约200个。医生坦白告知坎宁安，此类患者约18个月大开始病发，脑细胞慢慢死去，日子所剩无几。资料指，儿童患者约在2岁会出现癫痫，而且会慢慢失明，到3岁会失去活动能力，过不到童年。

坎宁安指，女儿米莲是一名只有31周零2天就出生的早产婴，诞生时只有3磅2安士，要入住特别病房2个月治疗肝脏的问题，但见米莲出院后，渐渐长大，她本以为再也不用为其健康担忧，谁料她竟有绝症，“就像一个患了脑退化症的老人家，她最后会停止呼吸”，坎宁安指︰“看着这一切会心碎，她原本应该开始上幼儿园，但我知不会有这一天，她将失去很多机会。”

苍天残忍，噩耗还陆续有来，坎宁安的8岁儿子也被诊断出脑部有异常，她在众筹网站上发起运动，希望筹到足够经费购买一张辅助椅“P Pod”，希望令米莲可安乐地过余下的日子。