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徐荣利(左6)、黄美强(左5)、幸佩玲(右5)、龙凤珍(左4)、蔡爱玉(右6)、谢家进(右1)与林薇(左2)摄于“关爱唐氏儿,我们共同行动”发布会。
怡保国际同济会配合世界唐氏综合症日的到来,订于3月21日举办“关爱唐氏儿,我们共同行动”公益活动,提供平台予民众参与世界唐氏综合症日,以让更多人能够支持与鼓励唐氏儿;更鼓励弱势儿童与其家人走出来,多接触外界。
“关爱唐氏儿,我们共同行动”邀请到来自怡保法蒂玛医院的儿科专科Shan Narayanan医生,在当天早上9点假怡保唐氏儿童中心,进行唐氏综合症讲座,入场免费,观迎报名参加。
Shan Narayanan医生也是怡保唐氏儿童中心顾问,他除了讲解唐氏综合症之外,也提供减低唐氏儿机率的谘询,新婚夫妇可以通过出席此医药讲座,来获取相关资讯。
工委会举行新闻发布会上宣布上述活动,出席者包括工委会主席徐荣利、活动策划总监黄美强、怡保同济会前任主席幸佩玲、委员龙凤珍、蔡爱玉,以及来自金宝拉曼大学的摄录队伍。
根据统计资料显示,在世界范围内,唐氏综合症的发病率大约为1/600~1/800,以中国为例,大约每20分钟就有一位唐氏宝宝出生。
唐氏综合症又称“21三体综合征”,特指21号染色体由正常2条变成3条,是一种先天性染色体异常的多基因畸变造成的疾病,唐氏综合症发生率最高的出生缺陷之一。
患唐氏综合症的孩子大多有严重智能障碍,并伴有其他并发症,如先天性心脏病、白血病、消化道畸形等。唐氏宝宝生活不能自理,唐氏宝宝寿命短,平均存活年龄只有20至30岁,智商一般在20至50之间。
唐氏宝宝由于智力严重低下,生活完全不能自理,终生无法治愈,给家庭带来沉重的精神和经济负担。唐氏筛查能够计算出生唐氏儿的危险系数,是防止悲剧出现的有效方法。
此外,来自金宝拉曼大学的在籍大学生配合这项醒觉活动,派出三支队伍进行采访与录摄工作,并在当天放映影片,以鼓励唐氏儿与其家人走出来,相关影片也会上传到共享网络平台传播,以让更多人能够支持与鼓励唐氏儿。
当天,怡保国际同济会将开放设立在巴占的怡保唐氏儿童中心让公众参观,该中心于2013年成立,主要为患有唐氏综合症的儿童提供早期干预计划(Early Intervention Programme)。
更多详情可以联系徐荣利012-5265489、黄美强016-501 3333、幸佩玲012-5087238。怡保唐氏儿童中心地址2, Psrn Bercham Selatan 27, Tmn Sri Kurau, Ipoh.
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